南国早报记者走进一些罕见病家庭,并从今日起推出系列报道,展现这一特殊群体在面对疾病时所拥有的勇气和信念,同时呼吁更多人来关注和关爱这些患罕见病的孩子
每年2月的最后一天是国际罕见病日他们,不应该成为社会的“孤儿”
“瓷娃娃”、“吉娃娃”、“星星的孩子”、“玻璃人”……这些美丽的名字,其实代表着令人恐怖的罕见病世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变患者们身体经历苦楚,需承担天价的医疗费,甚至面临无药可医的困境和死亡的威胁疾病带来的孤独、自卑、羞耻感,更是患者和家庭真正无法面对的
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