担当还是退却一名急性重型再障救治纪实

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担当还是退却?——一名急性重型再障救治纪实

作者:张文林 医院儿童血液肿瘤科

一.年2月11日,元宵节,本是中国人阖家欢聚的日子,但对于河南西华县的花季少女“文文”及其一家,却是一个黑色的灾难的一天。这一天,女孩儿突发持续高烧、剧烈咳嗽、面颊部疼痛,月经量很多,当地查血发现白细胞、血红蛋白及血小板非常低,患儿病情危重。天啊,我的女儿怎么了,昨天还活蹦乱跳的、还在憧憬着高考、梦想着今后做一名医生,今天怎么就倒下了。患儿的父母几近崩溃。

二.抱着巨大的希望,父母带着孩子慕名来到了医院儿童血液肿瘤病区就诊。我作为首诊医生,详细地询问了病史,并系统的给孩子进行了体检,考虑患儿为“急性重型再生障碍性贫血并副鼻窦严重感染”。在给予输血、输血小板、抗感染等急救措施后,果断地行骨髓穿刺、骨髓活检、鼻窦CT等必要检查。非常不幸,最终结果,女孩儿被确诊为“急性极重型再生障碍性贫血”,造血干细胞移植是挽救生命的最佳选择。刻不容缓,请我科骨髓移植病区移植专家符粤文主任会诊、与其胞弟进行白细胞抗原配型、中华骨髓库寻找相合供者,骨髓移植的准备工作马上展开了。但是,与其胞弟配型成功的几率只有四分之一,家属及医护人员苦苦期盼了5天,得到的却是女孩儿与其胞弟配型不相合的坏消息。此时,女孩儿每况愈下,病情逐渐加重,血小板、白细胞都降为了个位数。“加急、加急”,移植病区刘星辰医师一个个急电打到中华骨髓库,把本来需要等待1月之久的结果在半个月催了回来。不幸中的万幸,在中华骨髓库找到了骨髓相合的供者。然而,因为白细胞极低,免疫力低下,孩子高烧不退,鼻窦炎症加重合并严重真菌感染,由于鼻窦的特殊解剖结构,药物很难到达病变部位,尽管我们联合应用了最好的抗真菌药物治疗,感染仍难以控制。

三.医学常识告诉我们,为避免排异反应,造血干细胞移植前,需要给予患者很强的化疗预处理,把患者的免疫功能彻底破坏掉。严重真菌感染,属移植雷区,如果强行移植,感染极易扩散,危及孩子生命,必须首先进行手术治疗,清除鼻窦真菌感染,再行移植。加强抗感染,输注血小板,尽最大努力为手术创造条件,拟行手术治疗。一道道医嘱下达,一个个电话沟通,一遍遍强调孩子手术的必要性,最终孩子被耳鼻喉科接收,准备手术。

四.又一次打击降临了。由于孩子病情过重,血小板输入无效,麻醉科不能实施麻醉,手术不能进行,孩子又被转回了儿童血液肿瘤病区。此时,抗感染——无效;输血小板——没用;不进行造血干细胞移植,孩子生命难以挽回;突破雷区,强行进行移植,尚有一线希望,但是,孩子移植前后病死可能性非常大,家长抱着极大的希望慕名而来,一旦出现问题,肯定难以接受,存在极大的医疗纠纷风险,“达摩克利斯之剑”悬在医生头上。咋办,咋办,咋办?作为一名医生,能墨守成规,遵从医疗原则,向死神做出退让,眼睁睁地看着孩子在自己面前撒手人寰而保全自己吗?不能、绝对不能!最终我与符粤文主任经过慎重考虑,达成一致意见:要敢于担当,不负医生的使命,只要有一线希望,就要尽百分之百地努力去挽救孩子的生命!担当风险,进行强行移植。

五.只有医护人员单方面的热情及决心,不能获得家属的理解是万万不行的。为了让对造血干细胞移植知之甚少的家长搞清楚什么是造血干细胞移植、移植前后的风险以及移植的必要性,我和移植中心符粤文主任多次与家长沟通,采用形象的比喻等方法,给他们进行专项科普讲座,最终家长完全了解了造血干细胞移植及孩子做移植的必要性,积极要求移植。为摘掉头上悬着的“达摩克利斯之剑”,医院医患沟通办公室同志的见证下,在摄录机的记录下,再次给孩子父母详细讲解了移植的风险,移植的获益,家长郑重地在治疗同意书上签字,同意做造血干细胞移植并愿意承担移植的风险(后来得知,即使这样,这把利剑也没有完全摘下,正确的做法是请律师、公证员进行公证)。

在征得家属的理解并同意后,移植病区秦莹护士长踏上了南下的征程,到深圳采集造血干细胞。当天,深圳暴雨,航班延误,秦护士长心急如焚,坚决不改签航班,守着采集箱在机场苦苦等待航班起飞,虽然深圳、郑州机场一路绿色通道畅开,给予了大力配合,秦护士长还是煎熬了大半夜至凌晨5点才返回郑州。年5月9日,爱心骨髓捐献者的造血干细胞输入到了患儿体内,5月29日,血液检查白细胞、血红蛋白、血小板达到了正常人的一半,植入成功,孩子得救了!

我们的医疗团队、符粤文主任的移植团队的努力及家属的积极配合得到了回报,日日夜夜守护的煎熬没有白白地付出!医生的敢于担当、家长对挽救孩子生命的执着战胜了死神,花季少女再次绽开了生命的花朵!

年6月28日,孩子血象恢复正常,可以出院回家了。孩子爸爸特意做了两面锦旗,上书八个大字:医德仁厚,医术精湛!

病友们,请记住:毫无私心杂念,最想救活病人的人是谁?是咱们的医生!家属如是说。

张文林



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